Comme vous le savez, Siloé a un Spina Bifida et une hydrocéphalie.
Pour cette dernière, elle porte une valve au niveau du cerveau depuis août 2009. Sur le plan cérébrale, elle n'a aucun retard. Elle est au même niveau qu'un enfant de son âge. Nous espérons que cela continue.
Concernant le Spina Bifida, les atteintes se situent sur les membres inférieurs. Elle n'a pas de sensibilité à l'avant (à partir des genoux jusqu'aux pieds) et à l'arrière (des fesses aux pieds). Il y a que les quadriceps qui fonctionnent. Nous le constatons quand elle bouge les jambes et quand on la pince par exemple.
Quand aux sphincters (vessie et élimination des selles), l'atteinte est importante à ce jour. Elle est incontinente. C'est-à-dire que nous devons l'aider à vider sa vessie en faisant la méthode de Crédé (avec le poing nous appuyons sur la vessie).
Elle est très souvent constipée. En appliquant cette méthode, nous l'aidons aussi à éliminer les selles (en appuyant sur la vessie nous faisons une pression sur les intestins).
La méthode Crédé nous le faisons à chaque change. Le but est de ne pas laisser d'urine dans la vessie. Si non il y a risque d'infection urinaire. De même lorsqu'elle est constipée, il y a aussi un risque d'infection. Son alimentation est adaptée, elle mange des aliments riche en fibres (très rarement des féculents). Une des conséquences d'une infection urinaire est une déterrioration des reins à long terme. D'içi le printemps, Siloé passera au sondage. Je vous en dirais plus à ce moment.
Maintenant qu'elle rampe avec ces mains (donc une pression sur la vessie et les intestins), nous la changeons plus que la normal. Elle tourne à 50 couches par semaine. C'est énorme ! Quand tout va bien.
Nous avons du apprendre avec elle. Surtout nous adapter, réfléchir, nous poser des question : à l'endroit où nous nous rendons : pourrons-nous la changer, y aura-t-il de l'eau, etc...
C'est un peu contraignant pour nous, mais nous avons pris l'habitude. C'est pour son bien et le notre.
Toi, moi, lui, elle, etc... nous trouvons normale d'aller au WC naturellement, de marcher sans aucun souci, de se lever sans l'aide d'une tierce personne, ... Je trouve que c'est une grâce de Dieu. Nous avons de la chance.
Si vous avez d'autres questions, vous connaissez mon mail. Alors n'hésitez pas !
