Conséquences de l'handicap de Siloé

Comme vous le savez, Siloé a un Spina Bifida et une hydrocéphalie.

Pour cette dernière, elle porte une valve au niveau du cerveau depuis août 2009. Sur le plan cérébrale, elle n'a aucun retard. Elle est au même niveau qu'un enfant de son âge. Nous espérons que cela continue.

Concernant le Spina Bifida, les atteintes se situent sur les membres inférieurs. Elle n'a pas de sensibilité à l'avant (à partir des genoux jusqu'aux pieds) et à l'arrière (des fesses aux pieds). Il y a que les quadriceps qui fonctionnent. Nous le constatons quand elle bouge les jambes et quand on la pince par exemple.

Quand aux sphincters (vessie et élimination des selles), l'atteinte est importante à ce jour. Elle est incontinente. C'est-à-dire que nous devons l'aider à vider sa vessie en faisant la méthode de Crédé (avec le poing nous appuyons sur la vessie).

Elle est très souvent constipée. En appliquant cette méthode, nous l'aidons aussi à éliminer les selles (en appuyant sur la vessie nous faisons une pression sur les intestins).

La méthode Crédé nous le faisons à chaque change. Le but est de ne pas laisser d'urine dans la vessie. Si non il y a risque d'infection urinaire. De même lorsqu'elle est constipée, il y a aussi un risque d'infection. Son alimentation est adaptée, elle mange des aliments riche en fibres (très rarement des féculents). Une des conséquences d'une infection urinaire est une déterrioration des reins à long terme. D'içi le printemps, Siloé passera au sondage. Je vous en dirais plus à ce moment.

Maintenant qu'elle rampe avec ces mains (donc une pression sur la vessie et les intestins), nous la changeons plus que la normal. Elle tourne à 50 couches par semaine. C'est énorme ! Quand tout va bien.

Nous avons du apprendre avec elle. Surtout nous adapter, réfléchir, nous poser des question : à l'endroit où nous nous rendons : pourrons-nous la changer, y aura-t-il de l'eau, etc...

C'est un peu contraignant pour nous, mais nous avons pris l'habitude. C'est pour son bien et le notre.

Toi, moi, lui, elle, etc... nous trouvons normale d'aller au WC naturellement, de marcher sans aucun souci, de se lever sans l'aide d'une tierce personne, ... Je trouve que c'est une grâce de Dieu. Nous avons de la chance.

Si vous avez d'autres questions, vous connaissez mon mail. Alors n'hésitez pas !

Petite rectification...

Suite à quelques messages que j'ai reçu, certaines personnes ont compris que Jean-Marc a trouvé un emploi d'Auxiliaire - Ambulancier. Je me suis mal exprimée. Il a fait la formation en décembre et à réussi l'examen. Depuis le 17 décembre 2010, il est diplômé. Pour l'instant il ne cherche pas d'emploi, il commencera mi-février (après la sortie d'hôpital de Siloé). N'ayant pas de solutions de garde pour les soeurs, nous allons nous partager entre la maison et l'hôpital. Pensez à nous dans vos prières.

Trop fort ma fille :D

J'ai posé ma fille sur lit et elle a commencé à s'amuser. Elle m'a bluffé. C'est tout récent qu'elle arrive à se relever seule. Avant, il fallait l'aider. J'avais l'impression qu'elle me disait "regarde ce que je sais faire", "regarde Maman, tu ne rêve pas, c'est bien moi qui fait ça". Elle s'est bien amusée. Je suis heureuse de la voir ainsi et vraiment très reconnaissante envers Dieu. Elle me fait craquer cette coquine. Ma fille un jour on ira faire une visite à ces médecins qui voulait absolument que tu ne voies pas le jour.

2011 : des projets et des objectifs pour avancer :-)

Comme le dit le titre, des projets et des objectifs en vue. A ce jour, Siloé va bien (pas d'infection depuis fin décembre). Elle continue à progresser sur le plan moteur. Sur le plan de l'éveil, rien à signaler tout va bien. Elle est très coquine, câline, très débrouillarde et aussi capricieuse. Une chipie des fois. Elle sait se faire comprendre quand elle veut quelque chose et se défendre quand Alissa l'embête :-)

A la crèche, elle y va une fois par semaine et tout se passe très bien. L'équipe est à l'écoute des besoins de Siloé. Nous espérons à partir de juin passer à 3 jours par semaine. A voir !

Elle continue toujours le kiné 3 fois par semaine et l'éducatrice vient 1 fois par semaine.

Fin janvier, Siloé sera hospitalisé à Nancy pour être opéré de la subluxation de la hanche droite (5 heures d'opération). La durée d'hospitalisation sera d'environ 10 jours et suivi de 4 semaines minimum d'immobilisation et de plâtre. Plus rééducation par le kiné. Ce Chirurgien espère exploiter le potentiel des jambes pour la faire marcher grâce à un appareillage.

Avril, elle revoit en consultation les Professeurs pour le suivi et contrôle. A ce moment, nous saurons si elle passe au sondage urinaire.

Nous projetons aussi de déménager dans l'année car notre appartement n'est pas du tout adapté pour Siloé : salle de bain et wc trop petit et pas adapté. Dans le futur, nous espérons construire une maison adaptée à Siloé.

Je souhaite emmener Siloé au Maroc pour voir d'autres horizons. Pour moi c'est aussi pour dépasser ce statut handicapé. Elle a déjà son passeport. Avec Dieu tout est possible.

Voilà les grandes lignes de cette année. Nous avançons chaque jour comme nous pouvons avec des joies, des peines, des doutes, des colères, des espoirs, ... Nous avançons avec l'aide de Dieu.

Bilan 2010 : en vérité, en vérité ...

Tout d'abord, BONNE est HEUREUSE ANNEE 2011. Je vous souhaite pleins de bonnes choses dans tous les domaines de votre vie.

Une année vient de s'écouler pour Siloé et nous. Beaucoup d'événements, de changements, de démarches, de moments très durs, de questions, etc. Depuis sa naissance, Siloé a toujours ses 3 séances de kiné par semaine, 1x par semaine l'éducatrice et d'autres intervenants en fonction des besoins comme la psychologue et l'ergothérapeute.

• Janvier 2010 : Siloé sort d'une hospitalisation de 2 semaines pour une importante infection urinaire (la pire à ce jour). Mise en route d'un important suivi médical de ses sphincters (vessie, reins, etc.).
• Février : opération mise en place d'un deflux au niveau du canal qui mène à chaque rein. Le but est d'éviter que les urinaires remontent aux reins.
• Mars : 1 journée d'hospitalisation de jour pour examen sur la vessie et voir mettre en place le sondage. Finalement, le médecin décide de rester à la méthode Crédé qui consiste à appuyer sur la vessie pour la vider. Trop tôt ! Oufffff, sa été très très difficile pour moi.
• Avril : calme + rdv habituel.
• Mai : infection urinaire, soin à domicile par antibiotique. Inscription de Siloé dans une crèche pour la sociabiliser (voir autre choses que des médecins), adaptation.
• Juin : RDV avec les Professeurs spécialistes (neurochirurgien, chirurgien orthophédique, chirurgien viscérale, médecin rééducation fonctionnelle) pour le suivi de son handicap. Fin du suivi cérébrale par une structure spécialisé à domicile. Siloé ne présente pas de retard d'éveil. WOWWWWWWWW ! La bonne nouvelle !!!! Nouvelles démarches pour l'orienter vers une structure de l'APF (Association des Paralysés de France). Enfin, on va prendre en charge le retard moteur de Siloé. Nous décidons de changer de Chirurgien Orthopédique avec qui nous n'étions pas d'accord sur quelques éléments du suivi. Finalement, c'est à Nancy que nous l'avons trouvé. C'est loin mais pour le bien de Siloé et son potentiel moteur. ECHEC TOTAL avec la crèche, aucune ouverture vers la prise en charge de Siloé et de nos attentes. Fin du contrat.
• Juillet : rdv habituels et toujours les démarches pour l'orientation de Siloé.
• Août : Maman a donnée naissance à Lilia le 10. La famille s'agrandit. A nouveau, infection urinaire pour Siloé par perfusion à l'hôpital. Licenciement de Papa. Tout va mal.
• Septembre : RDV avec le Chirurgien Viscéral et examen de la vessie. Conclusion : continue la méthode Crédé et le sondage on verra à 2 ans (avril 2011). Acceptation de la prise en charge (moteur) de Siloé par un organisme de l'APF. Inscription de Siloé dans une autre crèche (une peu loin du domicile). Super tout se passe bien et ils ont l'expérience de prendre en charge des enfants handicapés. Oufffffffff !!!!!!!!
• Octobre : nouvelle appareillage verticalisateur. Fin de ce mois, hospitalisation de Siloé pour infection urinaire (2 jours).
• Novembre : 1ère vacances avec Siloé dans un Center Parc en France. Superrrrrr !!!!
• Décembre : nouvelle poussette adaptée à elle, commande de son 1er fauteuil roulant (livraison mi janvier 2011), réussite pour Papa il devient Auxiliaire Ambulancier, infection urinaire + grippe, voilà comment on a fini l'année.

Mon but n'est pas de vous faire peur ou que vous pitié de nous. Pour l'instant, j'avais pour habitude de publier les progrès et cotés positives de Siloé. Ce bilan est la réalité de tout les jours. Il y aurait encore beaucoup de choses à écrire (s'occuper d'Alissa et Lilia, la vie de famille, les tâches ménagères, les repas, les papiers, ... et s'occuper de soi j'avoue quand j'ai le temps). Nous l'assumons, nous faisons chaque jour du mieux que nous pouvons avec les forces que nous avons.

Avec tout ces événements et émotions, je remercie Dieu que Lilia soit arrivé à terme et en bonne santé. Quelques personnes me disaient (au lieu de m'encourager) : est ce que tu vas arriver au terme ? comment tu vas faire avec 3 enfants dont une handicapée ? t'as pas peur pour sa santé ? Je leur répondais " je ne sais pas" mais Dieu lui sait.

Si je devais résumer cette année 2010 en 3 mots : EPROUVANTE, SOLITUDE, JUGEMENT (des autres). Je me suis (nous nous sommes) rendu compte que l'handicap fait peur chez certaines personnes de notre entourage. Certains ont pris des distances, d'autres pensent donnés de bons conseils (alors qu'ils ne le vivent pas) font plutôt des dégâts. Que vous dire, nous ne pouvons l'éviter malheureusement :-) :-) :-)

Heureusement que Siloé et les filles nous poussent à aller de l'avant.