Demande de prières

Nous souhaitons demander votre soutien dans la prière pour des sujets bien précis concernant Siloé.

Actuellement, elle a une sub-luxation de la hanche droite. A savoir qu'à la naissance les 2 hanches étaient luxées, le coté gauche s'est remis en place. Le Chirurgien - Orthopédie est très, très pessimiste sur la remise en place de la hanche droite. J'ai pu (la maman) lui témoigner du miracle et des bénédictions compte tenu de l'histoire de Siloé et que j'avais Espoir qu'elle va se remettre en place. Siloé le revoit en Janvier 2010 pour un contrôle.

Voici un verset de Jean 14:13 "et tout ce que vous demanderez en mon nom, je le ferai, afin que le Père soit glorifié dans le Fils".

Notre prière est que le Nom de l'Eternel soit témoigné et glorifié et que cette hanche revienne à sa place.

Les autres sujets concernent tout le développement moteur : nous prions pour que Siloé apprenne à se tenir assise seule, à se tourner seul sur le ventre en utilisant au maximum ses jambes, la disparition totale de son strabisme.

Merci de prier pour nous les Parents afin que chaque jour nous puissions être fortifié et encouragé par Jésus Christ.

Nous avons un Dieu tout puissant qui est allé jusqu'à ressuscité des morts. Notre désir est de porter témoignage de notre foi en lui et de glorifier son Nom.

Merci pour votre soutien.

Ba ba ba....... de Siloé (samedi 24 octobre)

Quelques photos de ces 4 dernières semaines

La position assise, sa vient à petits pats.

Alissa, Papa et Siloé

Depuis peu, Siloé arrive à soulever sa tête lorsqu'elle est sur le ventre. Merci Seigneur Jésus Christ, c'est une joie.

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Alissa, Siloé (7 mois) et Malory : les 3 Soeurs Princesses de Coeur.

Atchoum d'Alissa et rires de Siloé.....

Le 9 octobre 09, Siloé 6 mois et 1/2 et Alissa 3 ans.

Merci Seigneur Jésus Christ

Ce soir, je te loue Seigneur Jésus Christ pour ta présence dans ma vie.

Je te remercie pour Siloé, car elle n'est pas une erreur.

Je vois ta main sur sa vie et son corps : merci pour les sourires et les gazouillements.

Je te remercie pour la vie, car tu es le Dieu de la Vie et de l'Espérance.

Merci Seigneur Jésus Christ pour la foi que tu me donnes chaque jour.

Siloé est une bénédiction de ta part.

Amen

Petite devinette ?

Que se passe-t-il quant Siloé n'a plus faim ? Observez bien la vidéo. Elle sait se faire comprendre.

6 mois

Petite lunette rose.........

Depuis plus de 2 semaines, Siloé porte des petites lunettes ROSE pour corriger sa vue et son strabisme. La coquine fait tout pour les enlever. Elle a trouvé comment s'y prendre. Sa fonctionne dans sa ptite tête :)

6 mois

5 mois et demi

Aujourd'hui, Siloé a 6 mois....

Anniversaire improvisé : 6 petites bougies qui représentent 6 mois de Siloé. Mallory et Alissa sont là en renfort pour les souffler : )

Un biberon d'eau et une petite cuillière...

Siloé va bien. La cicatrisation de son opération se passe très bien. Nous constatons un changement depuis l'opération. Elle est de plus en plus éveillée, gazouille beaucoup plus. Elle essaie de se redresser et veut se tenir assise pour bien observer ce qui se passe autour d'elle. Elle tient mieux sa tête.

Lorsqu'elle est couchée sur son tapis d'éveil, elle attrape,

en se tordant dans tous les sens, ses petits jouets.

De plus en étant couchée sur le dos, elle réussit à se déplacer, à faire un demi-tour sur elle-même, à sortir complètement du tapis d'éveil. Elle nous surprend chaque jour et Dieu lui-même nous surprend.

Depuis le début de la semaine, Siloé apprend chaque jour à manger à la cuillère et à boire au biberon (il faut savoir que maman l'allaite encore :)

Regardez les vidéos et vous verrez de vous même.

Voilà un encouragement de notre part, une vérité à saisir et à graver dans votre coeur :

La Bible 2 Corinthiens 4:16-18

"Voilà pourquoi nous ne perdons pas courage. Et même si notre être extérieur se détériore peu à peu, intérieurement, nous sommes renouvelés de jour en jour. En effet, nos détresses présentes sont passagères et légères par rapport au poids insurpassable de gloire éternelle qu'elles nous préparent. Et nous ne portons pas notre attention sur les choses visibles, mais sur les réalités encore invisibles. Car les réalités visibles ne durent qu'un temps, mais les invisibles demeureront éternellement."

La Bible 2 Corinthiens 5:7

"car nous vivons guidés par la foi, non par la vue."

Aujourd'hui, Siloé est sortie de l'hôpital

Nous vous informons que Siloé est de retour à la maison. Concernant le scanner qu'elle a eu mardi dernier, il montre bien qu'il n'y a plus de pression du liquide céphalo-rachidien au niveau des ventricules. Nous sommes reconnaissant que tout se passe bien.

Nous remercions les équipes médicales qui se sont occupées de Siloé.

Merci d'avoir prié pour elle. Dieu a entendu vos prières et Il a même répondu. Que le Seigneur Jésus Christ vous bénisse !

Mercredi 26 août - 7ème jour d'hospitalisation

6ème jour d'hospitalisation de Siloé (5 mois et demi)

Ce matin, Siloé va bien. La preuve en image. C'est vraiment encourageant et nous louons Dieu pour tout ce qu'Il fait pour elle.

Elle a passé un scanner et une radio pour vérifier l'installation de la valve et de la sonde. Nous aurons l'interprétation demain par le neurochirurgien.

Siloé qui essaie de faire des bisous.

Depuis son hospitalisation, Siloé a des séances de kiné tout les jours pour mobiliser ses jambes et faire travailler certains muscles. Voici Paul, un des 2 kinés de l'hôpital Hautepierre, qui connaît Siloé depuis sa naissance. Il est très encouragé des progrès fait par Siloé.

Siloé et son pouce :)

Alissa et Siloé.

1er jour après l'opération de l'hydrocéphalie

Après quelques hésitations du neurochirurgien, Siloé s'est fait opéré de son hydrocéphalie le jeudi 20 août à 16h. L'opération consiste à mettre une valve au niveau de sa tête et une sonde de dérivation qui descend sous la peau jusqu'à l'abdomen pour évacuer le surplus de liquide céphalo-rachidien.

Tout s'est très bien déroulée. Elle va bien à ce jour.

Hébreux 2:8

Tu as mis toutes choses sous ses pieds. En effet, en lui soumettant toutes choses, Dieu n'a rien laissé qui ne lui fût soumis. Cependant, nous ne voyons pas encore maintenant que toutes choses lui soient soumises.

Siloé et Mademoiselle Grenouille Verte (suite et fin)

Ma fille aime Mademoiselle Grenouille Verte. Elle lui fait des bisous chaque jour. loooool

(vidéo du 22 juillet 2009 - 4 mois)

Siloé et Mademoiselle Grenouille Verte

Photos du 22 juille 2009 - 4 mois

Prise en charge médicale de Siloé

Hier après-midi, nous avions rendez-vous avec un médecin de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapés). Nous avons fait le point sur le suivi médical de Siloé. C'est la 1ère fois que nous avons énuméré la liste des médecins. La voici :

- Dr K., Neurochirurgien pour l'hydrocéphalie et le Spina Bifida

- Dr G., Chirurgien - Orthopédie pour les jambes

- Dr B., Chirurgien Viscérale pour les sphincters

- Dr H., Médecin Rééducateur pour les jambes

- Dr K., Pédiatre qui est le lien entre tout les intervenants médicaux

- Mr B., le kiné de Mulhouse

- Dr S., ophtamologue pour son strabisme

- Dr L., Cardiologue

- sans oublier les éccographies, les radios, le scanner, l'irm.

La liste est bien longue (wouaw c'est la 1ère fois que je l'écris) ! Sur le moment, je ne vous cache pas sa m'a surpris. Je ne m'en rendais pas compte. En voyant Siloé grandir, sourire, être éveillée, gazouiller, bouger dans tout les sens, progresser, etc.... j'oublie toutes ces contraintes. Cette petite est une bénédiction pour ma vie et un moteur pour ma foi.

Merci Seigneur Jésus Christ !

Vidéo faite le Mardi 21 juille 2009

Voilà un des 3 kinés préférés de Siloé, Stéphane BUHLER à Illzach

Siloé a des séances de kiné en moyenne 3 fois par semaine.

Les 2 autres kinés sont Olivier et Paul de l'hôpital Hautepierre à Strasbourg. Merci à eux 3. Que Dieu vous bénisse dans votre travail.

Siloé et sa grande soeur Alissa

Le 27 juin 2009, elles sont belles mes filles :-)

Le 2 juin 09, séance photos

Le 7 juin 09, Siloé fait la sieste :-)

Siloé a 4 mois ce mois-çi

Ma fille a eu 4 mois le jeudi 16 juillet 2009.

Elle va bien, elle continue à être éveillée et à gazouiller. Maintenant, Siloé apprend à saisir les objets qu'on lui tend. Eh, hop, une fois attrapée le jouet, direction la bouche. Siloé continue de boire le lait de maman (lait maternel). Elle pèse 7kg400 pour 64 cm.

Parfois quand je l'observe, j'oublie qu'elle a des soucis de santé tellement qu'elle réagit comme un bébé qui n'a pas de soucis.

Concernant ces jambes, elle pourrait faire un marathon. Les muscles des cuisses fonctionnent. Et depuis peu, Siloé tente de se tourner sur le ventre en utilisant la tête. Je crois (j'en suis sûre) qu'elle se rend compte qu'elle ne peut pas utiliser complètement ces jambes. Sa fonctionne son cerveau, n'est-ce pas !!!! :-)

Siloé boit son lait à la seringue

Siloé a 5 jours.

Dodo de Siloé

Siloé a 4 jours. Elle dort sur le ventre à cause de l'

opération du Spina Bifida (en bas de la colonne vertébrale).

1 Samuel 16:7

"Ne prends point garde à son apparence et à la hauteur de sa taille, car je l'ai rejeté. L'Eternel ne considère pas ce que l'homme considère ; l'homme regarde à ce qui frappe les yeux, mais l'Eternel regarde au coeur."

Naissance de Siloé

Siloé est née le lundi 16 mars 2009 à 10h à l'hôpital Hautepierre à Strasbourg. Sur ces photos, Siloé nous montre déjà son caractère. C'est une battante !

A ce moment, l'équipe de pédiatrie la prépare pour l'opération du Spina Bifida qui va durer 5 heures.

1 Samuel 26:24

"Et comme aujourd'hui ta vie a été d'un grand prix à mes yeux, ainsi ma vie sera d'un grand prix aux yeux de l'Eternel et il me délivrera de toute angoisse."

Quelques photos de Siloé avril 2009 (1mois)