EN EXCLUSIVITE : 2 vidéos de Siloé

Siloé, 16 mois, samedi 7août 2010
C'est pas magnifique de la voir se déplacer à l'aide des ses bras. Cette petite rescapée va nous étonner. Je dirai même nous bluffer. Lui (Dieu) aussi !!!!! Nous sommes heureux de la voir progresser. Merci notre Dieu pour tes encouragements.

C'est encore moi...........

15 mois (juillet 2010)

Siloé vous dit : "Prochainement, Maman prendra le temps de vous donner de mes nouvelles.

Si non je vais bien à ce jour et j'espère que sa va continuer. Bisous (un peu baveux à cause des ptites dents qui poussent) à bientôt."

Me revoilà .........

15 mois (juillet 2010)

1 AN DEJA !!!

Un cadeau de notre part pour son 1er anniversaire.

Merci à Dieu pour toutes choses (les joies et les peines) et c'est grâce à lui si aujourd'hui nous fêtons l'anniversaire de Siloé.
Merci pour la foi qu'il nous donne chaque jour. Siloé est un cadeau du Ciel. Celui qui met sa confiance en Dieu n'est jamais déçu et abandonné.

Merci à ceux qui nous ont soutenus dans la prière et qui nous ont encouragés durant les moments difficiles.

Merci à chaque personne qui prend en charge Siloé dans le cadre médical. Merci pour votre dynamisme et votre patience.

Un petit mot pour ceux qui condamnaient Siloé alors qu'elle n'était pas encore née.
"(...) C'EST POUR QU'EN LUI TOUS PUISSENT VOIR CE QUE DIEU EST CAPABLE DE FAIRE." La Bible, Jean 9:3

Petit rappel de souvenir pour Tata Audrey...

Siloé (11 mois) et son Doudou Lapin (elle adore ces oreilles). Elle n'est pas mignone notre fille. A croquer !!!

Mardi 16 février 2010 : 11 mois

8mois (sur la photo)
Un mois de plus ! Siloé va bien. Son opération s'est très bien passée. Elle est sortie de l'hôpital mercredi dernier.

Quelques photos, janvier 2010, 10 mois

Au niveau Eveil, elle nous étonne. Elle danse dès qu'il y a de la musique, fait bravo avec ces mains, elle fait les YOU YOU (ceux qui sont d'origine marocaine, ils comprendront :), elle est très curieuse, observatrice, etc... Bref, je dirais "elle est dans les clous au niveau éveil".

Siloé se tient assise depuis plus de 2 semaines. Nous sommes très encouragés.

Devinette : Quand Alissa et Siloé prennent leur bain ensemble, que se passe-t-il ?
La réponse : Un Tsunami.

Nouvelles de Siloé

Après un long silence, nous souhaitons vous donner des nouvelles de Siloé. Nous avons passé un mois de janvier bien chargé au niveau des RDV médicaux de Siloé et en plus la vie de famille (il y a Alissa qu'il ne faut pas oublier). :)

Finalement, Siloé a passé une échographie et une scitographie qui ont montré que les urines remontent (un reflux) au rein droit et que la Ptite Chérie n'arrive pas à vider complètement sa vessie. Siloé se fera opérer le mardi 16 février pour le problème de reflux.

Concernant sa subluxation du bassin droit, nous avons pris un RDV, au mois de mars, avec un Chirurgien Orthopédie sur Nancy afin d'avoir un autre avis médical et surtout voir s'il y a d'autres solutions que celles proposées par le Chirurgien actuel.

Pour les yeux de la Princesse Siloé, il y a une bonne nouvelle. Elle n'a plus besoin de mettre un cache sur l'oeil droit pour le strabisme. Les muscles des yeux se sont bien développés. Maintenant, Siloé n'a plus qu'à garder ses lunettes sur le nez. Opérer ou pas le strabisme, nous le saurons d'ici quelques années. Nous vous tiendrons au courant :)

Pour finir, Siloé est pris en charge depuis début janvier par une structure pour enfants handicapés. Le suivi se fait à domicile (ouf pour la Maman !). Il y a une éducatrice, une psychomotricienne qui viennent à domicile chacune une fois par semaine pour s'occuper de l'éveil de Mademoiselle. Siloé continue ses 3 séances de kiné par semaine. Dans tout cela, Siloé n'est pas un bébé qui s'ennuie. Elle n'a pas le temps (vu le planning chargé :). Idem pour Papa et Maman. Maintenant place à quelques photos.

Retour de Siloé pour fêter le Nouvel An à la maison

Siloé est sortie hier de l'hôpital. Dans l'ensemble, elle va bien. Elle sourit et gazouille.

Il n'y a plus de fièvre. L'infection urinaire est toujours là mais de manière moins importante :(

Siloé continue ses antibiotiques à la maison. Une infirmière vient à domicile pour les lui injecter par perfusion. Le traitement prendra fin quand elle aura un examen plus approfondi des sphincters (vessie et reins) en janvier. Siloé a un planning bien chargé pour le 1er mois de cette nouvelle année 2010 :)

Nous voulons vous partager une petite histoire. Nous avons appris par un médecin qu'il y avait un autre enfant hospitalisé en même temps que Siloé pour une infection urinaire. Cette enfant a la même malformation que Siloé. Lui a perdu un de ses reins à cause de cette infection et Siloé a très peu de lésions. Autant nous sommes reconnaissants pour Siloé, autant nous pensons très fort à ce petit et ses parents. Que Dieu les soutienne et leur donne la force pour traverser ces moments difficiles.

Merci.

Siloé est à l'hôpital...

Depuis hier après-midi, Siloé est hospitalisée pour une infection urinaire importante. Cette dernière est montée jusqu'aux reins. Elle est perfusée pour recevoir les antibiotiques et du sérum pour l'alimenter. La fièvre n'est pas encore maîtrisée. Nous vous remercions pour vos prières.

Nous profitons de l'occasion de vous souhaiter un JOYEUX NOEL et que Dieu vous bénisse chacun.

Malgré l'épreuve, nous nous réjouissons de fêter la naissance du Sauveur et Seigneur Jésus Christ et aussi le 1er Noël de Siloé. C'est vrai, elle a une fragilité dans sa santé mais vous n'imaginez pas comment nous sommes bénis à travers elle et comment notre foi grandit :)

Gloire à Dieu pour tout ce qu'il fait dans notre famille.

La Bible, Romains 8:28

Nous savons, du reste, que toutes choses concourent au bien de ceux qui aiment Dieu, de ceux qui sont appelés selon son dessein.

"Je vois la Gloire de Dieu en toi" - 9 mois

Un petit chant que nous chantons à Siloé et qui résume ces 9 mois

de vie :

"Je vois la Gloire de Dieu en toi,

Je vois tout ce qu'Il a fait,

Et tout ce qu'Il fera,

Je vois la Gloire de Dieu en toi"

Alléluia

9 mois

Siloé qui boit seule son biberon.

Siloé qui râle !!! (attention aux oreilles :)

Vidéo GaG

Alissa et Siloé (7 mois et demi)

1 an après l'annonce du diagnostic pré-natale..........

Aujourd'hui cela fait un an que nous avons découvert à l'éccographie la malformation de Siloé : SPINA BIFIDA et HYDROCÉPHALIE.

Tant de souffrances, de pleurs, de doutes, de questions, d'angoisse, de crise, de colère, d'incompréhension, de sentiment de solitude, ..... la liste est longue. En un mot : DESESPOIR.

Au final,

la souffrance a laissé place à la GUERISON

les pleurs sont devenus des CRIS DE JOIE

les doutes sont devenus CERTITUDE

les questions ont trouvé leurs REPONSES

la crise en une MARCHE AVEC CONFIANCE

la colère a été transformée en PAIX

les incompréhensions en un CHEMIN ECLAIRE

le sentiment de solitude en une CHAINE DE SOLIDARITE

Ce désespoir nous a conduit à nous abandonner entre les mains de Jésus Christ, le Seigneur et Sauveur.

Merci Père Eternel pour tout ce cheminement et pour ta Fidélité envers nous.

Demande de prières

Nous souhaitons demander votre soutien dans la prière pour des sujets bien précis concernant Siloé.

Actuellement, elle a une sub-luxation de la hanche droite. A savoir qu'à la naissance les 2 hanches étaient luxées, le coté gauche s'est remis en place. Le Chirurgien - Orthopédie est très, très pessimiste sur la remise en place de la hanche droite. J'ai pu (la maman) lui témoigner du miracle et des bénédictions compte tenu de l'histoire de Siloé et que j'avais Espoir qu'elle va se remettre en place. Siloé le revoit en Janvier 2010 pour un contrôle.

Voici un verset de Jean 14:13 "et tout ce que vous demanderez en mon nom, je le ferai, afin que le Père soit glorifié dans le Fils".

Notre prière est que le Nom de l'Eternel soit témoigné et glorifié et que cette hanche revienne à sa place.

Les autres sujets concernent tout le développement moteur : nous prions pour que Siloé apprenne à se tenir assise seule, à se tourner seul sur le ventre en utilisant au maximum ses jambes, la disparition totale de son strabisme.

Merci de prier pour nous les Parents afin que chaque jour nous puissions être fortifié et encouragé par Jésus Christ.

Nous avons un Dieu tout puissant qui est allé jusqu'à ressuscité des morts. Notre désir est de porter témoignage de notre foi en lui et de glorifier son Nom.

Merci pour votre soutien.

Ba ba ba....... de Siloé (samedi 24 octobre)

Quelques photos de ces 4 dernières semaines

La position assise, sa vient à petits pats.

Alissa, Papa et Siloé

Depuis peu, Siloé arrive à soulever sa tête lorsqu'elle est sur le ventre. Merci Seigneur Jésus Christ, c'est une joie.

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Alissa, Siloé (7 mois) et Malory : les 3 Soeurs Princesses de Coeur.

Atchoum d'Alissa et rires de Siloé.....

Le 9 octobre 09, Siloé 6 mois et 1/2 et Alissa 3 ans.

Merci Seigneur Jésus Christ

Ce soir, je te loue Seigneur Jésus Christ pour ta présence dans ma vie.

Je te remercie pour Siloé, car elle n'est pas une erreur.

Je vois ta main sur sa vie et son corps : merci pour les sourires et les gazouillements.

Je te remercie pour la vie, car tu es le Dieu de la Vie et de l'Espérance.

Merci Seigneur Jésus Christ pour la foi que tu me donnes chaque jour.

Siloé est une bénédiction de ta part.

Amen

Petite devinette ?

Que se passe-t-il quant Siloé n'a plus faim ? Observez bien la vidéo. Elle sait se faire comprendre.

6 mois

Petite lunette rose.........

Depuis plus de 2 semaines, Siloé porte des petites lunettes ROSE pour corriger sa vue et son strabisme. La coquine fait tout pour les enlever. Elle a trouvé comment s'y prendre. Sa fonctionne dans sa ptite tête :)

6 mois

5 mois et demi

Aujourd'hui, Siloé a 6 mois....

Anniversaire improvisé : 6 petites bougies qui représentent 6 mois de Siloé. Mallory et Alissa sont là en renfort pour les souffler : )

Un biberon d'eau et une petite cuillière...

Siloé va bien. La cicatrisation de son opération se passe très bien. Nous constatons un changement depuis l'opération. Elle est de plus en plus éveillée, gazouille beaucoup plus. Elle essaie de se redresser et veut se tenir assise pour bien observer ce qui se passe autour d'elle. Elle tient mieux sa tête.

Lorsqu'elle est couchée sur son tapis d'éveil, elle attrape,

en se tordant dans tous les sens, ses petits jouets.

De plus en étant couchée sur le dos, elle réussit à se déplacer, à faire un demi-tour sur elle-même, à sortir complètement du tapis d'éveil. Elle nous surprend chaque jour et Dieu lui-même nous surprend.

Depuis le début de la semaine, Siloé apprend chaque jour à manger à la cuillère et à boire au biberon (il faut savoir que maman l'allaite encore :)

Regardez les vidéos et vous verrez de vous même.

Voilà un encouragement de notre part, une vérité à saisir et à graver dans votre coeur :

La Bible 2 Corinthiens 4:16-18

"Voilà pourquoi nous ne perdons pas courage. Et même si notre être extérieur se détériore peu à peu, intérieurement, nous sommes renouvelés de jour en jour. En effet, nos détresses présentes sont passagères et légères par rapport au poids insurpassable de gloire éternelle qu'elles nous préparent. Et nous ne portons pas notre attention sur les choses visibles, mais sur les réalités encore invisibles. Car les réalités visibles ne durent qu'un temps, mais les invisibles demeureront éternellement."

La Bible 2 Corinthiens 5:7

"car nous vivons guidés par la foi, non par la vue."

Aujourd'hui, Siloé est sortie de l'hôpital

Nous vous informons que Siloé est de retour à la maison. Concernant le scanner qu'elle a eu mardi dernier, il montre bien qu'il n'y a plus de pression du liquide céphalo-rachidien au niveau des ventricules. Nous sommes reconnaissant que tout se passe bien.

Nous remercions les équipes médicales qui se sont occupées de Siloé.

Merci d'avoir prié pour elle. Dieu a entendu vos prières et Il a même répondu. Que le Seigneur Jésus Christ vous bénisse !

Mercredi 26 août - 7ème jour d'hospitalisation

6ème jour d'hospitalisation de Siloé (5 mois et demi)

Ce matin, Siloé va bien. La preuve en image. C'est vraiment encourageant et nous louons Dieu pour tout ce qu'Il fait pour elle.

Elle a passé un scanner et une radio pour vérifier l'installation de la valve et de la sonde. Nous aurons l'interprétation demain par le neurochirurgien.

Siloé qui essaie de faire des bisous.

Depuis son hospitalisation, Siloé a des séances de kiné tout les jours pour mobiliser ses jambes et faire travailler certains muscles. Voici Paul, un des 2 kinés de l'hôpital Hautepierre, qui connaît Siloé depuis sa naissance. Il est très encouragé des progrès fait par Siloé.

Siloé et son pouce :)

Alissa et Siloé.

1er jour après l'opération de l'hydrocéphalie

Après quelques hésitations du neurochirurgien, Siloé s'est fait opéré de son hydrocéphalie le jeudi 20 août à 16h. L'opération consiste à mettre une valve au niveau de sa tête et une sonde de dérivation qui descend sous la peau jusqu'à l'abdomen pour évacuer le surplus de liquide céphalo-rachidien.

Tout s'est très bien déroulée. Elle va bien à ce jour.

Hébreux 2:8

Tu as mis toutes choses sous ses pieds. En effet, en lui soumettant toutes choses, Dieu n'a rien laissé qui ne lui fût soumis. Cependant, nous ne voyons pas encore maintenant que toutes choses lui soient soumises.

Siloé et Mademoiselle Grenouille Verte (suite et fin)

Ma fille aime Mademoiselle Grenouille Verte. Elle lui fait des bisous chaque jour. loooool

(vidéo du 22 juillet 2009 - 4 mois)

Siloé et Mademoiselle Grenouille Verte

Photos du 22 juille 2009 - 4 mois