Tout d'abord, BONNE est HEUREUSE ANNEE 2011. Je vous souhaite pleins de bonnes choses dans tous les domaines de votre vie.
Une année vient de s'écouler pour Siloé et nous. Beaucoup d'événements, de changements, de démarches, de moments très durs, de questions, etc. Depuis sa naissance, Siloé a toujours ses 3 séances de kiné par semaine, 1x par semaine l'éducatrice et d'autres intervenants en fonction des besoins comme la psychologue et l'ergothérapeute.
- Janvier 2010 : Siloé sort d'une hospitalisation de 2 semaines pour une importante infection urinaire (la pire à ce jour). Mise en route d'un important suivi médical de ses sphincters (vessie, reins, etc.).
- Février : opération mise en place d'un deflux au niveau du canal qui mène à chaque rein. Le but est d'éviter que les urinaires remontent aux reins.
- Mars : 1 journée d'hospitalisation de jour pour examen sur la vessie et voir mettre en place le sondage. Finalement, le médecin décide de rester à la méthode Crédé qui consiste à appuyer sur la vessie pour la vider. Trop tôt ! Oufffff, sa été très très difficile pour moi.
- Avril : calme + rdv habituel.
- Mai : infection urinaire, soin à domicile par antibiotique. Inscription de Siloé dans une crèche pour la sociabiliser (voir autre choses que des médecins), adaptation.
- Juin : RDV avec les Professeurs spécialistes (neurochirurgien, chirurgien orthophédique, chirurgien viscérale, médecin rééducation fonctionnelle) pour le suivi de son handicap. Fin du suivi cérébrale par une structure spécialisé à domicile. Siloé ne présente pas de retard d'éveil. WOWWWWWWWW ! La bonne nouvelle !!!! Nouvelles démarches pour l'orienter vers une structure de l'APF (Association des Paralysés de France). Enfin, on va prendre en charge le retard moteur de Siloé. Nous décidons de changer de Chirurgien Orthopédique avec qui nous n'étions pas d'accord sur quelques éléments du suivi. Finalement, c'est à Nancy que nous l'avons trouvé. C'est loin mais pour le bien de Siloé et son potentiel moteur. ECHEC TOTAL avec la crèche, aucune ouverture vers la prise en charge de Siloé et de nos attentes. Fin du contrat.
- Juillet : rdv habituels et toujours les démarches pour l'orientation de Siloé.
- Août : Maman a donnée naissance à Lilia le 10. La famille s'agrandit. A nouveau, infection urinaire pour Siloé par perfusion à l'hôpital. Licenciement de Papa. Tout va mal.
- Septembre : RDV avec le Chirurgien Viscéral et examen de la vessie. Conclusion : continue la méthode Crédé et le sondage on verra à 2 ans (avril 2011). Acceptation de la prise en charge (moteur) de Siloé par un organisme de l'APF. Inscription de Siloé dans une autre crèche (une peu loin du domicile). Super tout se passe bien et ils ont l'expérience de prendre en charge des enfants handicapés. Oufffffffff !!!!!!!!
- Octobre : nouvelle appareillage verticalisateur. Fin de ce mois, hospitalisation de Siloé pour infection urinaire (2 jours).
- Novembre : 1ère vacances avec Siloé dans un Center Parc en France. Superrrrrr !!!!
- Décembre : nouvelle poussette adaptée à elle, commande de son 1er fauteuil roulant (livraison mi janvier 2011), réussite pour Papa il devient Auxiliaire Ambulancier, infection urinaire + grippe, voilà comment on a fini l'année.
Mon but n'est pas de vous faire peur ou que vous pitié de nous. Pour l'instant, j'avais pour habitude de publier les progrès et cotés positives de Siloé. Ce bilan est la réalité de tout les jours. Il y aurait encore beaucoup de choses à écrire (s'occuper d'Alissa et Lilia, la vie de famille, les tâches ménagères, les repas, les papiers, ... et s'occuper de soi j'avoue quand j'ai le temps). Nous l'assumons, nous faisons chaque jour du mieux que nous pouvons avec les forces que nous avons.
Avec tout ces événements et émotions, je remercie Dieu que Lilia soit arrivé à terme et en bonne santé. Quelques personnes me disaient (au lieu de m'encourager) : est ce que tu vas arriver au terme ? comment tu vas faire avec 3 enfants dont une handicapée ? t'as pas peur pour sa santé ? Je leur répondais " je ne sais pas" mais Dieu lui sait.
Si je devais résumer cette année 2010 en 3 mots : EPROUVANTE, SOLITUDE, JUGEMENT (des autres). Je me suis (nous nous sommes) rendu compte que l'handicap fait peur chez certaines personnes de notre entourage. Certains ont pris des distances, d'autres pensent donnés de bons conseils (alors qu'ils ne le vivent pas) font plutôt des dégâts. Que vous dire, nous ne pouvons l'éviter malheureusement :-) :-) :-)
Heureusement que Siloé et les filles nous poussent à aller de l'avant.
