JOYEUX ANNIVERSAIRE SILOE 4 ans

Début de l'apprentissage de la marche...

Depuis juin 2012, Siloé a commencé l'apprentissage de la marche à l'aide d'un appareillage fait sur mesure. Cet exercice se fait 3 fois par semaine avec les kinés. Les premiers résultats sont très encourageants. Dans l'avenir, elle devrait marcher à l'aide de cannes. Ces photos datent de juin 2012, c'est la 1ère fois qu'elle porte cet appareillage et elle est très contente de savoir qu'elle pourra se tenir debout et apprendre à marcher.

Quelques photos de Siloé...

Elle est à croquer lol

Siloé, Lilia et Alissa faisant un tour de calèche au Maroc. 

 

1er voyage en avion pour Siloé

Au mois de juillet 2012, Siloé a pris pour la 1ère fois l'avion et la destination est le Maroc. C'était (et sa reste !) un sujet de joie et d'émotion. Je suis partie avec elle et Lilia (2ans). Que se soit à l'aller et au retour, nous avons été prises en charge comme des princesses : facilité de passage, embarquement rapide, pas de bousculade, de galère, etc...  Et j'ai envie de crier "yeahhhhhhhhh !!!!!"

3 ans !!!

Le 16 mars 2012, Siloé a eu 3 ans. Ces quelques photos vous donnent un aperçu des bons moments que nous avons passé. Gloire à Dieu !!!

Lyberty Planet (skatepark) : un début...

Nouvelles de Siloé

Après ce long silence, je souhaite vous donner des nouvelles de Siloé. Elle va bien, je dirai même très bien. Elle me surprend jour après jour. Elle est devenue une pro du fauteuil roulant. Si elle continue comme cela je vais l'inscrire aux Jeux Olympiques Handisport (qui sait un jour, une future championne). Elle le manipule très bien et n'hésite pas à foncer.

Sur le plan rééducation physique, elle est maintenant suivie à Strasbourg (dans un des meilleurs centres de la région) par une équipe très dynamique. L'objectif : la faire marcher. C'est un grand défi. Rien n'est impossible à Dieu. Elle le pourrait grâce à un appareillage. Le souci : il lui faut le déclic. Mademoiselle Siloé répond que "c'est un peu difficile". Je prie pour que Dieu lui donne le déclic au moment voulu.

Vous devriez l'entendre parler. Elle vous ferait craquer. Malgré son hydrocéphalie valvée, elle parle bien. Elle exprime ses émotions, ses sentiments, ses envies, etc... Elle gronde même sa soeur de 5 ans. Elle me surprend !

Je pourrais dire que Siloé est comme un poisson dans l'eau. En plus son poisson préféré est le dauphin et elle sait très bien l'imiter quand elle fait le bain :-)

Merci à toutes les personnes qui demandent de ces nouvelles et qui prient pour nous. Que Dieu vous bénissent !

Malaga, août 2011

Vlà le plâtre lol

Nous sommes rentrées vendredi 04 février de l'hôpital des Enfants de Nancy. L'opération de la luxation de la hanche droite s'est très bien passé. Pour le Chirurgien un succès ! Maintenant, Siloé est plâtrée pour 6 semaines (jusqu'au 22 mars prochain RDV avec ce dernier). Il faut juste gérer les douleurs post-opératoires qui sont toujours présentes et surtout la nuit.
Durant ce séjour à l'hôpital, Siloé est passée au sondage de la vessie. J'ai du apprendre de manière "violente" (si je puis dire) à la sonder (geste qui consiste à vider sa vessie à l'aide d'une sonde). C'est un acte vitale pour elle et par conséquent évitera toute infection urinaire. Le sondage est effectué 4 fois par jour.
Voici un verset qui m'a accompagné durant ce séjour. Je ne vous cache pas que pour moi c'était une semaine très très éprouvante sur tout les plans.
Josué 1:8-9 :
"Que ce livre de loi ne s'éloigne point de ta bouche ; médite-le jour et nuit, pour agir fidèlement selon tout ce qui y est écrit ; car c'est alors que tu auras du succès dans tes entreprises, c'est alors que tu réussiras. Ne t'ai-je pas donné cet ordre : Fortifie-toi et prend courage ? Ne t'effraie point et ne t'épouvante point, car l'Eternel, ton Dieu, est avec toi dans tout ce que tu entreprendras."

De tout mon coeur, je remercie Dieu pour son soutien, ses encouragements, sa protection et pour toutes ses petites choses qu'il fait. J'avoue que notre vie de famille a basculé depuis que nous avons décidé de ne pas avorter. Nous avons choisi la vie en décidant de mettre notre confiance en Dieu. Cette confiance en Lui est un combat de tout les jours. Rien n'est facile. Mais nous pouvons dire qu'Il a promis d'être avec nous et Siloé tout les jours et jusqu'à la fin.

Conséquences de l'handicap de Siloé

Comme vous le savez, Siloé a un Spina Bifida et une hydrocéphalie.

Pour cette dernière, elle porte une valve au niveau du cerveau depuis août 2009. Sur le plan cérébrale, elle n'a aucun retard. Elle est au même niveau qu'un enfant de son âge. Nous espérons que cela continue.

Concernant le Spina Bifida, les atteintes se situent sur les membres inférieurs. Elle n'a pas de sensibilité à l'avant (à partir des genoux jusqu'aux pieds) et à l'arrière (des fesses aux pieds). Il y a que les quadriceps qui fonctionnent. Nous le constatons quand elle bouge les jambes et quand on la pince par exemple.

Quand aux sphincters (vessie et élimination des selles), l'atteinte est importante à ce jour. Elle est incontinente. C'est-à-dire que nous devons l'aider à vider sa vessie en faisant la méthode de Crédé (avec le poing nous appuyons sur la vessie).

Elle est très souvent constipée. En appliquant cette méthode, nous l'aidons aussi à éliminer les selles (en appuyant sur la vessie nous faisons une pression sur les intestins).

La méthode Crédé nous le faisons à chaque change. Le but est de ne pas laisser d'urine dans la vessie. Si non il y a risque d'infection urinaire. De même lorsqu'elle est constipée, il y a aussi un risque d'infection. Son alimentation est adaptée, elle mange des aliments riche en fibres (très rarement des féculents). Une des conséquences d'une infection urinaire est une déterrioration des reins à long terme. D'içi le printemps, Siloé passera au sondage. Je vous en dirais plus à ce moment.

Maintenant qu'elle rampe avec ces mains (donc une pression sur la vessie et les intestins), nous la changeons plus que la normal. Elle tourne à 50 couches par semaine. C'est énorme ! Quand tout va bien.

Nous avons du apprendre avec elle. Surtout nous adapter, réfléchir, nous poser des question : à l'endroit où nous nous rendons : pourrons-nous la changer, y aura-t-il de l'eau, etc...

C'est un peu contraignant pour nous, mais nous avons pris l'habitude. C'est pour son bien et le notre.

Toi, moi, lui, elle, etc... nous trouvons normale d'aller au WC naturellement, de marcher sans aucun souci, de se lever sans l'aide d'une tierce personne, ... Je trouve que c'est une grâce de Dieu. Nous avons de la chance.

Si vous avez d'autres questions, vous connaissez mon mail. Alors n'hésitez pas !

Petite rectification...

Suite à quelques messages que j'ai reçu, certaines personnes ont compris que Jean-Marc a trouvé un emploi d'Auxiliaire - Ambulancier. Je me suis mal exprimée. Il a fait la formation en décembre et à réussi l'examen. Depuis le 17 décembre 2010, il est diplômé. Pour l'instant il ne cherche pas d'emploi, il commencera mi-février (après la sortie d'hôpital de Siloé). N'ayant pas de solutions de garde pour les soeurs, nous allons nous partager entre la maison et l'hôpital. Pensez à nous dans vos prières.

Trop fort ma fille :D

J'ai posé ma fille sur lit et elle a commencé à s'amuser. Elle m'a bluffé. C'est tout récent qu'elle arrive à se relever seule. Avant, il fallait l'aider. J'avais l'impression qu'elle me disait "regarde ce que je sais faire", "regarde Maman, tu ne rêve pas, c'est bien moi qui fait ça". Elle s'est bien amusée. Je suis heureuse de la voir ainsi et vraiment très reconnaissante envers Dieu. Elle me fait craquer cette coquine. Ma fille un jour on ira faire une visite à ces médecins qui voulait absolument que tu ne voies pas le jour.

2011 : des projets et des objectifs pour avancer :-)

Comme le dit le titre, des projets et des objectifs en vue. A ce jour, Siloé va bien (pas d'infection depuis fin décembre). Elle continue à progresser sur le plan moteur. Sur le plan de l'éveil, rien à signaler tout va bien. Elle est très coquine, câline, très débrouillarde et aussi capricieuse. Une chipie des fois. Elle sait se faire comprendre quand elle veut quelque chose et se défendre quand Alissa l'embête :-)

A la crèche, elle y va une fois par semaine et tout se passe très bien. L'équipe est à l'écoute des besoins de Siloé. Nous espérons à partir de juin passer à 3 jours par semaine. A voir !

Elle continue toujours le kiné 3 fois par semaine et l'éducatrice vient 1 fois par semaine.

Fin janvier, Siloé sera hospitalisé à Nancy pour être opéré de la subluxation de la hanche droite (5 heures d'opération). La durée d'hospitalisation sera d'environ 10 jours et suivi de 4 semaines minimum d'immobilisation et de plâtre. Plus rééducation par le kiné. Ce Chirurgien espère exploiter le potentiel des jambes pour la faire marcher grâce à un appareillage.

Avril, elle revoit en consultation les Professeurs pour le suivi et contrôle. A ce moment, nous saurons si elle passe au sondage urinaire.

Nous projetons aussi de déménager dans l'année car notre appartement n'est pas du tout adapté pour Siloé : salle de bain et wc trop petit et pas adapté. Dans le futur, nous espérons construire une maison adaptée à Siloé.

Je souhaite emmener Siloé au Maroc pour voir d'autres horizons. Pour moi c'est aussi pour dépasser ce statut handicapé. Elle a déjà son passeport. Avec Dieu tout est possible.

Voilà les grandes lignes de cette année. Nous avançons chaque jour comme nous pouvons avec des joies, des peines, des doutes, des colères, des espoirs, ... Nous avançons avec l'aide de Dieu.

Bilan 2010 : en vérité, en vérité ...

Tout d'abord, BONNE est HEUREUSE ANNEE 2011. Je vous souhaite pleins de bonnes choses dans tous les domaines de votre vie.

Une année vient de s'écouler pour Siloé et nous. Beaucoup d'événements, de changements, de démarches, de moments très durs, de questions, etc. Depuis sa naissance, Siloé a toujours ses 3 séances de kiné par semaine, 1x par semaine l'éducatrice et d'autres intervenants en fonction des besoins comme la psychologue et l'ergothérapeute.

• Janvier 2010 : Siloé sort d'une hospitalisation de 2 semaines pour une importante infection urinaire (la pire à ce jour). Mise en route d'un important suivi médical de ses sphincters (vessie, reins, etc.).
• Février : opération mise en place d'un deflux au niveau du canal qui mène à chaque rein. Le but est d'éviter que les urinaires remontent aux reins.
• Mars : 1 journée d'hospitalisation de jour pour examen sur la vessie et voir mettre en place le sondage. Finalement, le médecin décide de rester à la méthode Crédé qui consiste à appuyer sur la vessie pour la vider. Trop tôt ! Oufffff, sa été très très difficile pour moi.
• Avril : calme + rdv habituel.
• Mai : infection urinaire, soin à domicile par antibiotique. Inscription de Siloé dans une crèche pour la sociabiliser (voir autre choses que des médecins), adaptation.
• Juin : RDV avec les Professeurs spécialistes (neurochirurgien, chirurgien orthophédique, chirurgien viscérale, médecin rééducation fonctionnelle) pour le suivi de son handicap. Fin du suivi cérébrale par une structure spécialisé à domicile. Siloé ne présente pas de retard d'éveil. WOWWWWWWWW ! La bonne nouvelle !!!! Nouvelles démarches pour l'orienter vers une structure de l'APF (Association des Paralysés de France). Enfin, on va prendre en charge le retard moteur de Siloé. Nous décidons de changer de Chirurgien Orthopédique avec qui nous n'étions pas d'accord sur quelques éléments du suivi. Finalement, c'est à Nancy que nous l'avons trouvé. C'est loin mais pour le bien de Siloé et son potentiel moteur. ECHEC TOTAL avec la crèche, aucune ouverture vers la prise en charge de Siloé et de nos attentes. Fin du contrat.
• Juillet : rdv habituels et toujours les démarches pour l'orientation de Siloé.
• Août : Maman a donnée naissance à Lilia le 10. La famille s'agrandit. A nouveau, infection urinaire pour Siloé par perfusion à l'hôpital. Licenciement de Papa. Tout va mal.
• Septembre : RDV avec le Chirurgien Viscéral et examen de la vessie. Conclusion : continue la méthode Crédé et le sondage on verra à 2 ans (avril 2011). Acceptation de la prise en charge (moteur) de Siloé par un organisme de l'APF. Inscription de Siloé dans une autre crèche (une peu loin du domicile). Super tout se passe bien et ils ont l'expérience de prendre en charge des enfants handicapés. Oufffffffff !!!!!!!!
• Octobre : nouvelle appareillage verticalisateur. Fin de ce mois, hospitalisation de Siloé pour infection urinaire (2 jours).
• Novembre : 1ère vacances avec Siloé dans un Center Parc en France. Superrrrrr !!!!
• Décembre : nouvelle poussette adaptée à elle, commande de son 1er fauteuil roulant (livraison mi janvier 2011), réussite pour Papa il devient Auxiliaire Ambulancier, infection urinaire + grippe, voilà comment on a fini l'année.

Mon but n'est pas de vous faire peur ou que vous pitié de nous. Pour l'instant, j'avais pour habitude de publier les progrès et cotés positives de Siloé. Ce bilan est la réalité de tout les jours. Il y aurait encore beaucoup de choses à écrire (s'occuper d'Alissa et Lilia, la vie de famille, les tâches ménagères, les repas, les papiers, ... et s'occuper de soi j'avoue quand j'ai le temps). Nous l'assumons, nous faisons chaque jour du mieux que nous pouvons avec les forces que nous avons.

Avec tout ces événements et émotions, je remercie Dieu que Lilia soit arrivé à terme et en bonne santé. Quelques personnes me disaient (au lieu de m'encourager) : est ce que tu vas arriver au terme ? comment tu vas faire avec 3 enfants dont une handicapée ? t'as pas peur pour sa santé ? Je leur répondais " je ne sais pas" mais Dieu lui sait.

Si je devais résumer cette année 2010 en 3 mots : EPROUVANTE, SOLITUDE, JUGEMENT (des autres). Je me suis (nous nous sommes) rendu compte que l'handicap fait peur chez certaines personnes de notre entourage. Certains ont pris des distances, d'autres pensent donnés de bons conseils (alors qu'ils ne le vivent pas) font plutôt des dégâts. Que vous dire, nous ne pouvons l'éviter malheureusement :-) :-) :-)

Heureusement que Siloé et les filles nous poussent à aller de l'avant.

Quelques photos :-)

Encore moi .........

Novembre 2010 (20 mois)

Vidéo : voilà enfin la marche avant !

Elle est trop chou Siloé de la voir se balader :-)

Novembre 2010, 20 mois.

Les 3 princesses :-)

Siloé (19 mois), Alissa (4 ans) et Lilia (2 mois)

EN EXCLUSIVITE : 2 vidéos de Siloé

Siloé, 16 mois, samedi 7août 2010
C'est pas magnifique de la voir se déplacer à l'aide des ses bras. Cette petite rescapée va nous étonner. Je dirai même nous bluffer. Lui (Dieu) aussi !!!!! Nous sommes heureux de la voir progresser. Merci notre Dieu pour tes encouragements.

C'est encore moi...........

15 mois (juillet 2010)

Siloé vous dit : "Prochainement, Maman prendra le temps de vous donner de mes nouvelles.

Si non je vais bien à ce jour et j'espère que sa va continuer. Bisous (un peu baveux à cause des ptites dents qui poussent) à bientôt."

Me revoilà .........

15 mois (juillet 2010)

1 AN DEJA !!!

Un cadeau de notre part pour son 1er anniversaire.

Merci à Dieu pour toutes choses (les joies et les peines) et c'est grâce à lui si aujourd'hui nous fêtons l'anniversaire de Siloé.
Merci pour la foi qu'il nous donne chaque jour. Siloé est un cadeau du Ciel. Celui qui met sa confiance en Dieu n'est jamais déçu et abandonné.

Merci à ceux qui nous ont soutenus dans la prière et qui nous ont encouragés durant les moments difficiles.

Merci à chaque personne qui prend en charge Siloé dans le cadre médical. Merci pour votre dynamisme et votre patience.

Un petit mot pour ceux qui condamnaient Siloé alors qu'elle n'était pas encore née.
"(...) C'EST POUR QU'EN LUI TOUS PUISSENT VOIR CE QUE DIEU EST CAPABLE DE FAIRE." La Bible, Jean 9:3

Petit rappel de souvenir pour Tata Audrey...

Siloé (11 mois) et son Doudou Lapin (elle adore ces oreilles). Elle n'est pas mignone notre fille. A croquer !!!

Mardi 16 février 2010 : 11 mois

8mois (sur la photo)
Un mois de plus ! Siloé va bien. Son opération s'est très bien passée. Elle est sortie de l'hôpital mercredi dernier.

Quelques photos, janvier 2010, 10 mois

Au niveau Eveil, elle nous étonne. Elle danse dès qu'il y a de la musique, fait bravo avec ces mains, elle fait les YOU YOU (ceux qui sont d'origine marocaine, ils comprendront :), elle est très curieuse, observatrice, etc... Bref, je dirais "elle est dans les clous au niveau éveil".

Siloé se tient assise depuis plus de 2 semaines. Nous sommes très encouragés.

Devinette : Quand Alissa et Siloé prennent leur bain ensemble, que se passe-t-il ?
La réponse : Un Tsunami.

Nouvelles de Siloé

Après un long silence, nous souhaitons vous donner des nouvelles de Siloé. Nous avons passé un mois de janvier bien chargé au niveau des RDV médicaux de Siloé et en plus la vie de famille (il y a Alissa qu'il ne faut pas oublier). :)

Finalement, Siloé a passé une échographie et une scitographie qui ont montré que les urines remontent (un reflux) au rein droit et que la Ptite Chérie n'arrive pas à vider complètement sa vessie. Siloé se fera opérer le mardi 16 février pour le problème de reflux.

Concernant sa subluxation du bassin droit, nous avons pris un RDV, au mois de mars, avec un Chirurgien Orthopédie sur Nancy afin d'avoir un autre avis médical et surtout voir s'il y a d'autres solutions que celles proposées par le Chirurgien actuel.

Pour les yeux de la Princesse Siloé, il y a une bonne nouvelle. Elle n'a plus besoin de mettre un cache sur l'oeil droit pour le strabisme. Les muscles des yeux se sont bien développés. Maintenant, Siloé n'a plus qu'à garder ses lunettes sur le nez. Opérer ou pas le strabisme, nous le saurons d'ici quelques années. Nous vous tiendrons au courant :)

Pour finir, Siloé est pris en charge depuis début janvier par une structure pour enfants handicapés. Le suivi se fait à domicile (ouf pour la Maman !). Il y a une éducatrice, une psychomotricienne qui viennent à domicile chacune une fois par semaine pour s'occuper de l'éveil de Mademoiselle. Siloé continue ses 3 séances de kiné par semaine. Dans tout cela, Siloé n'est pas un bébé qui s'ennuie. Elle n'a pas le temps (vu le planning chargé :). Idem pour Papa et Maman. Maintenant place à quelques photos.

Retour de Siloé pour fêter le Nouvel An à la maison

Siloé est sortie hier de l'hôpital. Dans l'ensemble, elle va bien. Elle sourit et gazouille.

Il n'y a plus de fièvre. L'infection urinaire est toujours là mais de manière moins importante :(

Siloé continue ses antibiotiques à la maison. Une infirmière vient à domicile pour les lui injecter par perfusion. Le traitement prendra fin quand elle aura un examen plus approfondi des sphincters (vessie et reins) en janvier. Siloé a un planning bien chargé pour le 1er mois de cette nouvelle année 2010 :)

Nous voulons vous partager une petite histoire. Nous avons appris par un médecin qu'il y avait un autre enfant hospitalisé en même temps que Siloé pour une infection urinaire. Cette enfant a la même malformation que Siloé. Lui a perdu un de ses reins à cause de cette infection et Siloé a très peu de lésions. Autant nous sommes reconnaissants pour Siloé, autant nous pensons très fort à ce petit et ses parents. Que Dieu les soutienne et leur donne la force pour traverser ces moments difficiles.

Merci.

Siloé est à l'hôpital...

Depuis hier après-midi, Siloé est hospitalisée pour une infection urinaire importante. Cette dernière est montée jusqu'aux reins. Elle est perfusée pour recevoir les antibiotiques et du sérum pour l'alimenter. La fièvre n'est pas encore maîtrisée. Nous vous remercions pour vos prières.

Nous profitons de l'occasion de vous souhaiter un JOYEUX NOEL et que Dieu vous bénisse chacun.

Malgré l'épreuve, nous nous réjouissons de fêter la naissance du Sauveur et Seigneur Jésus Christ et aussi le 1er Noël de Siloé. C'est vrai, elle a une fragilité dans sa santé mais vous n'imaginez pas comment nous sommes bénis à travers elle et comment notre foi grandit :)

Gloire à Dieu pour tout ce qu'il fait dans notre famille.

La Bible, Romains 8:28

Nous savons, du reste, que toutes choses concourent au bien de ceux qui aiment Dieu, de ceux qui sont appelés selon son dessein.

"Je vois la Gloire de Dieu en toi" - 9 mois

Un petit chant que nous chantons à Siloé et qui résume ces 9 mois

de vie :

"Je vois la Gloire de Dieu en toi,

Je vois tout ce qu'Il a fait,

Et tout ce qu'Il fera,

Je vois la Gloire de Dieu en toi"

Alléluia

9 mois

Siloé qui boit seule son biberon.

Siloé qui râle !!! (attention aux oreilles :)

Vidéo GaG

Alissa et Siloé (7 mois et demi)

1 an après l'annonce du diagnostic pré-natale..........

Aujourd'hui cela fait un an que nous avons découvert à l'éccographie la malformation de Siloé : SPINA BIFIDA et HYDROCÉPHALIE.

Tant de souffrances, de pleurs, de doutes, de questions, d'angoisse, de crise, de colère, d'incompréhension, de sentiment de solitude, ..... la liste est longue. En un mot : DESESPOIR.

Au final,

la souffrance a laissé place à la GUERISON

les pleurs sont devenus des CRIS DE JOIE

les doutes sont devenus CERTITUDE

les questions ont trouvé leurs REPONSES

la crise en une MARCHE AVEC CONFIANCE

la colère a été transformée en PAIX

les incompréhensions en un CHEMIN ECLAIRE

le sentiment de solitude en une CHAINE DE SOLIDARITE

Ce désespoir nous a conduit à nous abandonner entre les mains de Jésus Christ, le Seigneur et Sauveur.

Merci Père Eternel pour tout ce cheminement et pour ta Fidélité envers nous.